mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

We zijn geen 18 meer, dus af en toe moeten we even in dok.
CaptainLouis
Berichten: 15
Lid geworden op: 09 jan 2007 12:34
Locatie: Maastricht

mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door CaptainLouis » 27 jul 2010 01:33

Geachte lezers,
ik heb de vorige week een iets minder leuk bericht ontvangen van mijn behandelend arts ( oncologie ) ik was uitbehandeld in het AZM te Maastricht. Na een 8 maanden durende pillen kuur met sorafénib " Nexavar 200mg " , van fabrikant Bayer. 4 pillen per dag tegen een kost prijs van 1000.- Euro per week .
De kuur was niet aangeslagen en dus 8 maanden in tijd weg en 8 maanden ziek zijn cadeau. En daar sta je dan, ff slikken.
Maar er was nog hoop voor mij, in het UMC St. Radbout medische oncologie was juist een nieuw project gestart voor het type kanker ( Primaire HCC zonder uitzaaïngen ) dat ik had in de lever. Het betrof wel een " Fase 1 " project, maar nu van een ander soort pillen " Pazopanib " in combinatie met een chemo kuur " Ifosfamide ". Alsof alleen chemo of pillen al niet erg genoeg zijn in hun bijwerkingen, nee het moest zeker ff dubbel op.
Maar Fase 1 betekend eigenlijk dat ik dus na de muizen en de ratten het " EERSTE PROEFKONIJN " zou zijn, wat een EER .
De duur van de kuur zou 5 maanden duren, en mijn levensverwachting verlenning zou misschien met 2 a 3 maanden kunnen bedragen, terwijl de kans dat de kuur zou aanslaan op 15 % werd geschat.
Naast het feit dat het in praktische niet uitvoerbaar voor mij blijkt, de afstand en de telkens weer herhalende 5 daagse ziekenhuis opname voor het toedienen van de chemo , daarnaast doodziek elke week op controle en bij elke verkeerde kuch of plas diende ik mij onmiddelijk weer bij de onderzoekers te vervoegen.
Ik heb vriendelijk BEDANKT.
Dan maar gewoon op mijn gemak de laatste adem uitblazen en eervol het hoofd buigen.
Ik schrijf dit omrede :
Niet om medelijden op te wekken hoor, niet om geld in te zamelen, alleen maar om een ding : De Medische Wetenschappers in Universitaire instellingen die onderzoeken verrichten zijn volgens mij VELE malen erger dan Jomanda in haar blauwe jurkje.
Waar ze de moed vandaan halen om doodzieke kwetsbare mensen proberen over te halen om toch maar als laatste " Strohalm " deze mens- onterende met een aan bijna zekerheid grenzende dodelijke behandeling aan te raden of te laten ondergaan.
Denk goed na lezers, want de laatste " Strohalm " is helemaal niet zo sterk als men je wil doen geloven.
Bedankt voor de aandacht of voor het zogezegde luisterend oor.
p.s.
na het stoppen van de bovengenoemde pillenkuur voel ik mij nu alweer 100% beter.
C L
don't dream your life, live your dream

Gebruikersavatar
Henk van der Moolen
Berichten: 1019
Lid geworden op: 04 aug 2004 13:11
Locatie: Amsterdam

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door Henk van der Moolen » 27 jul 2010 02:20

Hallo Captain Louis,

Iemand die terminaal ziek is, is ook altijd een gewild object voor de medische wetenschap.
Elk nieuw medicijn kan je er op los laten.
En voor iemand die soms al vele jaren ernstig zieken behandeld is vaak het belang van het nieuwe geneesmiddel veel groter dan het belang van de patient.
In hun ogen is een verlenging van enkele maanden al een groot succes terwijl de patient voor die extra maanden vaak geen kwaliteit van leven terug krijgt maar juist moet inleveren.
Dat je hiervoor bedankt is voor mij goed te begrijpen alhoewel aan de andere kant de ontwikkeling van medicijnen ook door moet gaan.
Jij hebt je keus gemaakt en daar heb ik veel respect voor.
Ik wens je veel sterkte toe en vooral ook zoveel mogelijk kwaliteit van leven voor de tijd die je nog hebt.

vr gr Henk

Gebruikersavatar
Cor Leliard
Berichten: 3386
Lid geworden op: 20 sep 2004 17:57
Locatie: Breda

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door Cor Leliard » 27 jul 2010 14:30

Hallo captain Louis,
Heel veel sterkte de komende tijd
Cor Leliard
Il parle Il a parle

Ton van der Sluijs

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door Ton van der Sluijs » 29 jul 2010 16:13

Louis alle sterkte toegewenst.

Mijn vrouw slikte al 4 jaar simvastatine, een cholesterol verlager... Sinds die tijd heeft ze last van haar gewrichten en steeds moe van niets. Een paar maanden geleden kreeg ze tennisarmen.. Sinds ze gestopt is, geen tennisarmen meer,, geen vermoeidheid en geen gewrichtspijnen.. moet je nog een pilletje?

roy
Berichten: 10529
Lid geworden op: 29 jan 2005 22:19
Locatie: Den Helder

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door roy » 30 jul 2010 17:13

Bedankt Louis dat je ons deelgenoot hebt willen / durven maken van de ellende die je onnodig hebt moeten doorstaan. Mogelijk kan dit voor ons als een leidraad bij bepaalde beslissingen in ons leven dienen.
Louis, alle sterkte toegewenst gedurende het avondrood van je leven.

De welgemeende hartelijke groeten,
Roy.M.Helleman, Den Helder
Een individu weet meer niet dan wel.
Laat dat a.u.b. zo blijven................

CaptainLouis
Berichten: 15
Lid geworden op: 09 jan 2007 12:34
Locatie: Maastricht

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door CaptainLouis » 21 aug 2010 16:24

hallo beste mensen,
eerst en vooral bedankt voor jullie reacties en begrip en de beste wensen.
Het gaat nog steeds naar omstandigheden prima met mij, ik voel mij goed en ben nog steeds in opperbeste stemming, ik kan nog van alles doen zoals boodschappen - fietsen - tuinieren - koken - en klusjes in het huis zijn geen enkel probleem, ik ervaar ook nog steeds geen enkele pijn alleen een lichte druk soms in de leverstreek als ik iets te lang op een stoel gezeten heb ( dan komt de tumor in de knel :wink: )
Verder pluk ik de dag en ik hoop en verwacht de Kerst en Nieuwjaar nog best wel te halen, verder vooruitzien is gelijk aan koffiedik kijken :-D
Volgens de statistieken zou er mij nog tot maart/april de tijd gegeven worden :wink: , gewoon ff afwachten dus, ik ga ervoor om het gemiddelde van de statistieken op te krikken.
I keep you posted
bye bye
CL
don't dream your life, live your dream

Gebruikersavatar
hrobbers
Berichten: 552
Lid geworden op: 26 sep 2006 20:17
Locatie: de Meern

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door hrobbers » 21 aug 2010 21:22

Goed om te horen dat het nog prima gaat met je Louis, ik wens je veel sterkte toe.

CaptainLouis
Berichten: 15
Lid geworden op: 09 jan 2007 12:34
Locatie: Maastricht

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door CaptainLouis » 18 okt 2010 01:36

Hallo beste mensen,
ik heb de 12e okt. een controle ondergaan ( bloedonderzoek en een echo is goedkoper dan een scan). Mijn bloed was een ietie pietsie afgenomen in kwaliteit, maar iemands bloed fluctueerd ( door voeding bv ) , dus eigenlijk niets om mij nu zorgen over te maken, en op de echobeelden bleken de levertumoren nauwelijks veranderd (gegroeid) te zijn, de grote tumor is nog steeds 12 cm in dia en de kleinere +/- 3 cm.
Ik voel mij nu zonder enige medicatie stukken beter dan voorheen, ben sinds 13-07-'10 +/- ook weer 8 kg aangekomen in gewicht en heb zodoende ook weer meer kleur op mijn gelaat gekregen, mijn vroegere wilde haren groeien weer nu mijn streken nog :-))
ben ook weer beresterk (voor zolang als het duurd) en pluk gewoon de dag. ik kijk niet te ver vooruit, mijn volgende ijkpunt in tijdsbestek zijn de feestdagen Kerst en Nieuwjaar :-))
En ik eet goed en slaap goed (zonder pillen) ik ben VOL goede moed ennnnnnn " I'm still going strong and I keep on smilling " om het zomaar te zeggen ;-))
See you later :-))))
don't dream your life, live your dream

Gebruikersavatar
Theo Horsten
Berichten: 7471
Lid geworden op: 21 jul 2004 22:57
Locatie: N.Griekenland
Contacteer:

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door Theo Horsten » 18 okt 2010 05:52

That's the spirit, Louis!
Inderdaad: pluk de dag. En dat geldt voor iedereen.

Sterkte en groeten,

Theo Horsten
Oh my friend we're older but no wiser
For in our hearts the dreams are still the same.
Those were the days my friend...

CaptainLouis
Berichten: 15
Lid geworden op: 09 jan 2007 12:34
Locatie: Maastricht

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door CaptainLouis » 18 okt 2010 16:42

Hallo Theo,
oude buurman van mij :-).
Zoals je weet : wij zeelieden hebben menige storm doorstaan en kunnen derhalve tegen een stootje, ook relativeren gaat ons normaal gesproken aardig af ;-)
En in mijn geval : ik heb geen keuze en probeer zodoende er maar het beste van te maken.
Bedankt voor je wensen en houd je haaks Kerel.
ps. ik ben bezig aan je boek ;-)
don't dream your life, live your dream

CaptainLouis
Berichten: 15
Lid geworden op: 09 jan 2007 12:34
Locatie: Maastricht

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door CaptainLouis » 14 mar 2011 12:03

Hallo beste mensen,
ik ben de afgelopen week voor een controle afspraak in het ziekenhuis geweest.
Het minder goede nieuws :
Na het bestuderen van een echo van mij lever bleek alsdat de gehele linkerhelft van de lever overwoekerd is met kanker en dat er haarvaten lopen naar het rechter gedeelte. Mijn grote tumor was 14 cm maar is nu niet meer te vangen op 1 foto zodat er 2 foto's naast elkaar gelegd dienen te worden om een geheel beeld te krijgen wat niet nauwkeurig is voor een meting.
ggggggggrrrrrrrrrr
Het goede nieuws :
De waarde van mijn bloed uitgedrukt in allemaal getallen was " verbazingwekkend " verbeterd :-D
Onverklaarbaar maar waar.
Misschien kun je het vergelijken met een voetbalelftal dat plots een inspiratie vind in het spelen met 1 man minder en dan ook nog weet te winnen :wink:
Het allerbelangrijkste voor mij nu is:
Ik voel mij nog steeds prima .
Kan nagenoeg nog alles doen, zoals boodschappen halen op de fiets, tuinieren, huishoudelijke hulp bieden aan mijn vrouw bv wasgoed strijken, stofzuigen, ramen lappen, terras spuiten met hogedruk en elke dag zeer afwisselend koken is maar een greep uit mijn bezigheden.
Ik slaap goed, gebruik nog steeds geen pijnstillers of kalmeringsmiddelen en ik blijf op gewicht.
Mijn humeur is ook nog prima : ik sta fluitend op en ga zingend naar bed, samengevat " ik pluk elke dag " :-D
Ik kijk uit naar aanstaande donderdag dan zijn mijn vrouw en ik 27 jaar getrouwd. En de volgende peildatum is 28 april ( haar verjaardag )
en verder vooruit wil ik niet plannen, ik zie het wel :wink:
Dat was het weer voor vandaag.
Groetjes
ps: Ik ben niet naïef, heb mijn tijd wel gebruikt voor het regelen van mijn laatste wil, mijn uitvaart met mogelijke kosten, adresbestanden,overlijdens advertentie en niet te vergeten " de aanstaande belastingaanslagen " en nabestaande pensioenen.
Mijn vrouw weet wat ze kan verwachten :wink:
don't dream your life, live your dream

Gebruikersavatar
dick/brazil
Berichten: 1928
Lid geworden op: 04 mei 2009 00:06
Locatie: São Paulo
Contacteer:

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door dick/brazil » 14 mar 2011 12:53

LIVING IS...

Living is
a thing you do
now or never --
which do you?

Een 'grook' van de Deense dichter Piet Hein (een nazaat van de Nederlandse admiraal/kaper Piet Hein)

Nog veel goede dagen toegewenst Captain Louis !

Gebruikersavatar
Theo Horsten
Berichten: 7471
Lid geworden op: 21 jul 2004 22:57
Locatie: N.Griekenland
Contacteer:

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door Theo Horsten » 14 mar 2011 13:04

Alle bewondering, Louis.
Geniet van elke dag.
Ook ik wens je er nog vele.
Oh my friend we're older but no wiser
For in our hearts the dreams are still the same.
Those were the days my friend...

Gebruikersavatar
Cor Leliard
Berichten: 3386
Lid geworden op: 20 sep 2004 17:57
Locatie: Breda

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door Cor Leliard » 14 mar 2011 15:43

Goede middag Captain Louis,
Ook van uit Breda heel veel sterkte.

Carpe Diem.
Cor
Il parle Il a parle

Gebruikersavatar
Compass
Berichten: 3035
Lid geworden op: 22 jul 2004 11:11
Locatie: Groningen

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door Compass » 14 mar 2011 23:58

Een bewonderenswaardige instelling die slechts weinigen gegeven is.
Het lijkt me op deze manier ook voor je omgeving gemakkelijker om hier mee om te gaan.

Chapeau,
Bert de Boer

Gebruikersavatar
Eric
Berichten: 644
Lid geworden op: 22 jul 2004 00:47
Locatie: Heerhugowaard (of all places...)

Re: mijn geschonde vertrouwen in de Kankerbestrijding

Bericht door Eric » 16 mar 2011 15:20

Louis,
Ook namens mij veel sterkte.
Mooi dat je nog kan genieten man, da's een groot goed.
Hoop dat jij en je omgeving nog vele goede dagen zullen hebben.

All the best,
Eric
Rust Roest
Maar Roest Rust niet.

Plaats reactie

Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers en 2 gasten